Julkort, julkort hela dan...

... var tanken idag. De ska ju liksom vara postade i morgon, med julportot. Men nej, det blev inte julkort hela dagen. Hade en läkartid på vårdcentralen idag på eftermiddagen, då jag skulle få träffa en reumakonsult. Ja, en reumatolog som kom till vc för att träffa vc-läkarnas patienter, för att se om de kunde bidra med något. Ja ghar ju länge velat få bli patient på reumatologen, eftersom min vc-läkare inget kan om min sjukdom. Men inte heller på reumatologen kan de något om den, därför har jag inte blivit patient tidigare. Men nu skulle jag då få träffa en reumaläkare, förhoppningarna var höga, minst sagt. Kände liksom att nu skulle genombrottet komma, nu skulle det börja hända grejer!! Ack, så besviken jag blev. Och arg!! Den j**la kärringen sitter och säger att jag måste träna för att bli av med smärtan. "Smärta föder smärta." Jo tack det vet jag redan, men jag kan inte träna!! Undrade om hon kände till specialisten Birger Fagher, som är expert på min sjukdom... Tja, kände till gjorde hon väl, men att han var specialist och expert ville hon väl inte direkt tillstå.... VA?!?!?! Hela besöket gick ut på att om jag fortsätter med mina smärtstillande kommer jag till slut inte att ha några smärtstillande att ta, för jag kommer att vänja mig vid dem. Något annat alternativ fanns inte, nu när jag väl hade dessa. Och jag skulle fortsatt bara bli sämre och sämre, om jag inte började träna. Hallå??? Har hon överhuvudtaget lyssnat på alla de kunniga om dercum därute??? Träning är farligt för oss med dercum!!!!! Jag är inte en fet lat tjej som bara vill knapra piller, faktiskt!!! Jag har försökt att träna, men blev fort sämre och sämre, och alla som kan bara liiiiite om min sjukdom vet att alla försämringar leder till en total försämring sett över tid. Får jag ett skov, som gör att jag går från mina nu 100% ner till säg 60%, så kommer jag aldrig tillbaka till 100%. Aldrig!! Aldrig någonsin!! Därav är all träning mycket farligt för sjukdomens utveckling, för all träning ger försämring! Det finns ingen träning som garanterat gör en bättre, möjligtvis kan bassängträning fungera för en del av patienterna, tyvärr inte för mig. Jag badade i flera år, började i Korpen, men det gick inte alls, var alldeles för högt tempo. Kom med i Reumatikerföreningen, och fick bada på sjukhuset, tillsammans med andra reumatiker, med ett program utarbetat för reumatiker. Jag var tvungen att sluta, för jag blev så mycket sämre av det. Vattnet gjorde mig gott, det är 34° i den bassängen, men tyvärr kan jag inte fortsätta ens att bara vara i vattnet, eftersom omklädningsrummet är svinkallt så att man bli stel som en pinne när man går upp! "Höja värmen? Nej det går inte, centralvärme, ska vara så. Det är inte kallt." Joo, 18° är svinkallt när man kommer upp ur 34-gradigt vatten!! Och reumatiker måste ha varmt vatten för att kunna träna alls. Jag får total kramp i hela kroppen om jag badar i vatten under 30°, jag har testat!!! Men summan av detta besöket var att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull. Förbannade apa!!!!! Förlåt....... men jag måste få avreagera mig. Min stackars gubbe kan ju inte ta all skit.... räcker med att han måste göra typ allt här hemma. Personlig assistent? Jo tack, om jag skiljer mig!! Har ni hört på maken?!?! Ja, den historien är gammal, sökte medan jag var gravid med lilltjejen ("va? är du gravid? hur kan du vara så dum???") och det var stora nobben. "Du är gift" var svaret jag fick, det ingick i min mans uppgifter att ta hand om mig. Och stackarn, det är precis vad han gör! Jag går hemma hela dagarna, har hemtjänst som hjälper mig med personlig hygien på morgonen, och som hjälper mig med lunchen. När jag ska iväg på min kurs har jag någon av tjejerna därifrån med som ledsagare, men det är all hjälp jag får. Sen gör gubben RESTEN!!! Städar, lagar mat, tar hand om barnen, tar hand om lägenheten, handlar mat, handlar mina kläder (jag måste ju ha hjälp med mig för att kunna handla/prova), hämtar på dagis, skjutsar till aktiviteter (jag får inte själv in permobilen i min handikappsanpassade bil, måste ha hjälp), duschar + klär på mig på helgerna - då vill vi faktiskt inte ha någon annan springande här - jaa, allt annat som ni själva vet att man måste fixa med hemma. Skiiiit!! Maken kom hem, ville veta hur det gått, och jag gav honom den extremt korta versionen: "att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull." Han började gråta........ tydligen hade han på arbetet idag blivit darrig, genomsvett, andfådd, yr och fått ont över bröstet = klassiska stress-symptom. Vi klarar helt enkelt inte att han blir utbränd nu!! Men det är på väg att bli så... Han är så sönderstressad att han blir arg bara sonen kommer och ber om något, han blir arg och besviken över att jag sitter och pysslar, när han aldrig har tid att sitta och pyssla med sitt. Men jag kan ju inget annat än att pyssla!! Det är min terapi! Jag vet ju att han blir arg av att jag bara sitter och tittar med, när han jobbar för fullt här hemma... Just nu känns situationen här hemma extremt hopplös, och julen rycker allt närmare med allt vad det innebär i extra jobb. Jag vet inte hur vi ska klara oss!! Förlåt igen, jag brukar ju nästan aldrig använda denna bloggen som klagomur, men idag känns alt väldigt, väldigt hoplöst, tårarna vill liksom inte sluta rinna - på vare sig mig eller maken. Av vanmakt, för att ingen kan hjälpa oss att få ett drägligt liv. Fast man ska ju faktiskt inte klaga, det finns de som har det extremt mycket värre, som Linda på Julswappen. Jag är åtminstone inte allvarligt sjuk i en dödlig sjukdom, jag har bara jävligt ont!! (De som vill läsa om min sjukdom, kan göra det inne på min hemsida.