tisdag 15 december 2009

Julkort, julkort hela dan...

... var tanken idag. De ska ju liksom vara postade i morgon, med julportot. Men nej, det blev inte julkort hela dagen. Hade en läkartid på vårdcentralen idag på eftermiddagen, då jag skulle få träffa en reumakonsult. Ja, en reumatolog som kom till vc för att träffa vc-läkarnas patienter, för att se om de kunde bidra med något. Ja ghar ju länge velat få bli patient på reumatologen, eftersom min vc-läkare inget kan om min sjukdom. Men inte heller på reumatologen kan de något om den, därför har jag inte blivit patient tidigare. Men nu skulle jag då få träffa en reumaläkare, förhoppningarna var höga, minst sagt. Kände liksom att nu skulle genombrottet komma, nu skulle det börja hända grejer!! Ack, så besviken jag blev. Och arg!! Den j**la kärringen sitter och säger att jag måste träna för att bli av med smärtan. "Smärta föder smärta." Jo tack det vet jag redan, men jag kan inte träna!! Undrade om hon kände till specialisten Birger Fagher, som är expert på min sjukdom... Tja, kände till gjorde hon väl, men att han var specialist och expert ville hon väl inte direkt tillstå.... VA?!?!?! Hela besöket gick ut på att om jag fortsätter med mina smärtstillande kommer jag till slut inte att ha några smärtstillande att ta, för jag kommer att vänja mig vid dem. Något annat alternativ fanns inte, nu när jag väl hade dessa. Och jag skulle fortsatt bara bli sämre och sämre, om jag inte började träna. Hallå??? Har hon överhuvudtaget lyssnat på alla de kunniga om dercum därute??? Träning är farligt för oss med dercum!!!!! Jag är inte en fet lat tjej som bara vill knapra piller, faktiskt!!! Jag har försökt att träna, men blev fort sämre och sämre, och alla som kan bara liiiiite om min sjukdom vet att alla försämringar leder till en total försämring sett över tid. Får jag ett skov, som gör att jag går från mina nu 100% ner till säg 60%, så kommer jag aldrig tillbaka till 100%. Aldrig!! Aldrig någonsin!! Därav är all träning mycket farligt för sjukdomens utveckling, för all träning ger försämring! Det finns ingen träning som garanterat gör en bättre, möjligtvis kan bassängträning fungera för en del av patienterna, tyvärr inte för mig. Jag badade i flera år, började i Korpen, men det gick inte alls, var alldeles för högt tempo. Kom med i Reumatikerföreningen, och fick bada på sjukhuset, tillsammans med andra reumatiker, med ett program utarbetat för reumatiker. Jag var tvungen att sluta, för jag blev så mycket sämre av det. Vattnet gjorde mig gott, det är 34° i den bassängen, men tyvärr kan jag inte fortsätta ens att bara vara i vattnet, eftersom omklädningsrummet är svinkallt så att man bli stel som en pinne när man går upp! "Höja värmen? Nej det går inte, centralvärme, ska vara så. Det är inte kallt." Joo, 18° är svinkallt när man kommer upp ur 34-gradigt vatten!! Och reumatiker måste ha varmt vatten för att kunna träna alls. Jag får total kramp i hela kroppen om jag badar i vatten under 30°, jag har testat!!! Men summan av detta besöket var att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull. Förbannade apa!!!!! Förlåt....... men jag måste få avreagera mig. Min stackars gubbe kan ju inte ta all skit.... räcker med att han måste göra typ allt här hemma. Personlig assistent? Jo tack, om jag skiljer mig!! Har ni hört på maken?!?! Ja, den historien är gammal, sökte medan jag var gravid med lilltjejen ("va? är du gravid? hur kan du vara så dum???") och det var stora nobben. "Du är gift" var svaret jag fick, det ingick i min mans uppgifter att ta hand om mig. Och stackarn, det är precis vad han gör! Jag går hemma hela dagarna, har hemtjänst som hjälper mig med personlig hygien på morgonen, och som hjälper mig med lunchen. När jag ska iväg på min kurs har jag någon av tjejerna därifrån med som ledsagare, men det är all hjälp jag får. Sen gör gubben RESTEN!!! Städar, lagar mat, tar hand om barnen, tar hand om lägenheten, handlar mat, handlar mina kläder (jag måste ju ha hjälp med mig för att kunna handla/prova), hämtar på dagis, skjutsar till aktiviteter (jag får inte själv in permobilen i min handikappsanpassade bil, måste ha hjälp), duschar + klär på mig på helgerna - då vill vi faktiskt inte ha någon annan springande här - jaa, allt annat som ni själva vet att man måste fixa med hemma. Skiiiit!! Maken kom hem, ville veta hur det gått, och jag gav honom den extremt korta versionen: "att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull." Han började gråta........ tydligen hade han på arbetet idag blivit darrig, genomsvett, andfådd, yr och fått ont över bröstet = klassiska stress-symptom. Vi klarar helt enkelt inte att han blir utbränd nu!! Men det är på väg att bli så... Han är så sönderstressad att han blir arg bara sonen kommer och ber om något, han blir arg och besviken över att jag sitter och pysslar, när han aldrig har tid att sitta och pyssla med sitt. Men jag kan ju inget annat än att pyssla!! Det är min terapi! Jag vet ju att han blir arg av att jag bara sitter och tittar med, när han jobbar för fullt här hemma... Just nu känns situationen här hemma extremt hopplös, och julen rycker allt närmare med allt vad det innebär i extra jobb. Jag vet inte hur vi ska klara oss!! Förlåt igen, jag brukar ju nästan aldrig använda denna bloggen som klagomur, men idag känns alt väldigt, väldigt hoplöst, tårarna vill liksom inte sluta rinna - på vare sig mig eller maken. Av vanmakt, för att ingen kan hjälpa oss att få ett drägligt liv. Fast man ska ju faktiskt inte klaga, det finns de som har det extremt mycket värre, som Linda på Julswappen. Jag är åtminstone inte allvarligt sjuk i en dödlig sjukdom, jag har bara jävligt ont!! (De som vill läsa om min sjukdom, kan göra det inne på min hemsida.

15 kommentarer:

  1. Först: KRAAAAAAM!!!!

    Man blir så less på vissa läkare, precis som de sitter på nån slags maktposition och vet och kan precis allt bäst! Jag själv är en "SVBK" och har Fibro. Tro mig, jag har träffat måååånga okänsliga, elaka läkare. Bl.a en kvinna som talade om för mig att jag var en lat småbarnsmorsa som inte orkade/ville jobba! När man hör sånt blir man riktigt ledsen... Förstår hur du känner dig. Man känner sig så värdelös när man inte klarar av att fixa hemma, nu är ju jag mycket "piggare" än dig och klarar av att göra saker när jag har bra dagar. Men maken får ta mycket!!! Man får sån ångest av att ligga på soffan, han har jobbat hela dagen och får fortsätta när han kommer hem... Jag är så glad att jag har honom och att han står ut med mig.

    Jag hoppas din man inte sliter ut sig på jobbet osv. Han måste lugna ner sig om han börjar må dåligt. Jag har själv varit där och det är fruktansvärt jobbigt. Men det går att få hjälp, och hjälp måste man söka i tid!

    Hoppas det ordnar sig till det bästa.
    Varma kramar!

    SvaraRadera
  2. Skickar en kram till dej, Gertrud

    SvaraRadera
  3. Men åh Linda!
    Fy i bubblan så jobbigt för er och så hemskt det måste ha känts efter det besöket i dag. :(
    Jag gråter för dig och din mans skull för han måste också ha det hemskt tufft och det är sorgligt att ni ingen hjälp kan få. :(

    Världens största kram till dig!
    M I N D I

    SvaraRadera
  4. Att läkarbesöket idag blev en besvikelse är en sak, men på det hela taget är det mer brådskande med familjesituationen och där känner jag igen mig alldeles.
    Jag återkommer med ett typiskt ninamejl (=fullt av "Jag tycker..Ni måste.." osv) när jag funderat färdigt.
    Vi har suttit med fötterna ordentligt nerkörda i gamla hjulspår, men har börjat slira loss ur geggan. Jag hoppas du därför kommer lyssna på mina råd, så jag inte slösar ögon i onödan :-)
    Tycker du det är bättre att jag kommer över efter dagis imorgon, hör av dig.
    Skickar en massa sympati till er båda!
    Det är sannerligen inte lätt!

    SvaraRadera
  5. Hej Linda!
    Jag blir både ledsen och förbannad när jag läser ditt inlägg. Det är förfärligt att inte bli trodd och få någon hjälp inom vården. Jag är lite i din sits jag med så lite förstår jag hur ni har det. Vill ge dig en stor kram och en önskan om att det ska ordna sig för er. En stor kämpa på Kram från mig. Lena

    SvaraRadera
  6. Hej Linda !!

    Fy bubblan vad jobbigt ni måste ha det just nu, jag hoppas så att det ska vända för dig och maken snart.
    Jag skickar MASSA MASSA Styrke Kramar till dig och hoppas det hjälper lite, önskar jag kunde göra mer.

    Kramis Camilla

    SvaraRadera
  7. Linda jag vill verkligen skicka både dig & din man en STOOOOOR styrkekram!!!

    Förstår att det känns och att du blir arg på bemötandet.

    Jag håller alla mina tummar & tår för er skull att det ska ordna sig till det bästa för er!

    STOR kram från Eva

    SvaraRadera
  8. Ibland tror man inte det är sant... Det här med att lyssna på patienten; vart tog det vägen??? Jag jobbar inom vården o säger patienten att han/hon ex. har ont, då har vederbörande ont - även om det kanske inte verkar så för oss"utomstående". Så tråkigt att höra :(
    Hoppas att din man snart mår bättre han också! Att vara (på gränsen till) utbränd är INTE roligt - jag vet...
    Men nu var det inte mig det gällde1
    Fortsätt pyssla; det är en BRA ventil vad gäller det mest i problemväg, så hoppas jag att det löser sig snart för er alla.
    KRAMAR I MASSOR!!!!!

    SvaraRadera
  9. Kram och var rädd om er! Kram kram kram

    SvaraRadera
  10. Ohhhhh, man blir alldeles förskräkt och sååå lessen när man läser...BRA att du låter topplocket flyga det finns många som vill försöka hjälpa på många sätt och vis och jag kan tänka att bara lite vänliga ord kan göra att man känner att det går lite till och att faktiskt många bryr sig om , till skillnad från den där läkaren somm uppenbarligen är på fel ställe, man blir så förb....d när dom inte lyssnar och förstår.I dag måste man vara frisk för att orka vara sjuk...måste kämpa med näbbar och klor. Jag ÖNSKAR att jag kunde komma och hjälpa dig och din fina familj. Ge inte upp min vän!
    Jag sänder dig stora varma kramar fyllda med styrka
    Kan inte förstå vad du går igenom varje dag.....ofattbart

    SvaraRadera
  11. Att det ska vara så svårt att lyssna på patienten?! Herregud det är ju du som har ont, och det är läkaren som ska hjälpa dig! Om du inte behövde hjälp vore du väll för sjutton inte där heller....!!!

    Jag önskar sååå att jag kunde hjälpa dig på något sätt.

    Massor av kramar från en som plötsligt tycker att en svininfluensa nog inte var så mycket att gnälla om iaf....

    SvaraRadera
  12. Det låter alldeles förfärligt - vilket fruktansvärt bemötande av läkaren!! Skickar massor av kramar och hoppas ni får det bättre. Ta hand om er!

    Kram, W.

    SvaraRadera
  13. Naä usch så så ledsen jag blir av att läsa detta *kramar om*

    Ibland måste man få skriva av sig så är det bara.

    Jag vet inte vad jag sak skriva riktigt mer än att jag verkligen hoppas att någon ska lyssna på dig och hjälpa er.

    Kramar i massor

    SvaraRadera
  14. ÅHH lilla vän om jag kunde krama om er ändå...Jag sitter med tårar i ögonen och lider med er...
    Jag blir så arg och ledsen när man läser om hur du blir utsatt av läkare som tror att de vet bäst.
    Ni är så duktiga som kämpar på men till slut så går andan ur en.Hoppas att det ordnar sig för er snart. Kram Plingan

    SvaraRadera

Jag skulle bli så glad om du ville lämna några ord innan du går härifrån. Både ris och ros är välkommet! Saknar du något? Önska gärna, så ska vi se vad jag kan hitta på.

I'd be very happy if you left me a word or two before you leave. Feel free to suggest projects or idées on how to make the blog better.