Ny läkare, nya mediciner och nya diagnoser

De av er som är vän med mig på facebook har inte kunnat undgå att märka att de två senaste dygnen har varit extremt tuffa för mig! Min medicin tog slut, jag hade missat att kolla upp om jag hade recept eller inte, och eftersom jag var mitt i ett byte av vårdcentral fanns det ingen läkare som var villig att skriva ut recept. Men hur som helst, så fick jag en akuttid 17:15 i kväll, maken skyndade sig hem för att skjutsa mig, och han följde med in som extra minne. Vilken tur, för med hans hjälp fick jag fram allt jag behövde få fram, och kunde svara på läkarens frågor. När jag gick därifrån hade jag fått många svar på funderingar vi haft länge, ursäkter för läkarkåren - ja han skämdes för att vara en del av den, han tyckte jag blivit riktigt illa behandlad. Jag fick också diagnoserna IBS (irriterad tarm, följer kroniska värksjukdomar hack i häl) och EDS - Ehlers Danlos Syndrom (vilket innebär sjuklig överrörlighet). Så för att summera gick jag från en läkare som mycket motvilligt skrev ut lägsta dosen av korttidsverkande morfin, små paket mycket sällan, för att komma till en läkare som på stående fot skrev ut ett stort paket med hög dos långtidsverkande morfin - som jag försökt få utskrivet av min gamla läkare i flera år!!! Dessutom en annan typ av medicin som kan hjälpa mot mitt låga humör och samtidigt underlätta värken! Så varför bytte jag inte tidigare??? Jag vill rikta ett mycket stort tack till min kära vän Camilla (som har butiken designat) som rekommenderade Citykliniken till mig, och fick mig att våga byta vårdcentral!

Ett mycket stort tack till en annan kär vän med, Ciza (Pysseldags), som gjorde en liten kupp tillsammans med min man idag - då hon messade honom och informerade om att mina nya copics-pennor kommit! Så Marcus åkte tidigare från jobbet för att hämta upp pennorna, vilken lycka!!

Som om inte detta vore nog, så fick jag en kommentar här i bloggen i kväll....... en lite kryptisk sådan: "Undrar vem som vunnit smycket... /Maggan". Då visar det sig att jag har vunnit en utlottning, titta här!!

Ha nu en fortsatt trevlig kväll, kära bloggläsare, nu återgår jag till födelsedagskortet till vår stora tjej som fyller 3 år i morgon!!

Bättre...

Det blir sakta, sakta bättre, men det går ruskigt långsamt! Fortfarande sover jag några timmar varje natt i halvsittande ställning, men det blir mer och mer "plansovande". Min tumortos har också kommit, efter en del problem. Beställde och betalade, hade mätt handleden mycket noga, men det visade sig ändå att den var för stor när den ändå kom - en och en halv vecka efter beställning!!! Var ju då tvungen att skicka tillbaka och fick vänta ytterligare en halv vecka på rätt storlek. Men nu sitter den där...

Min tumortos - ful, men välbehövlig. Går den att altra???

Var hos min naprapat idag, lilltösen ville följa med in för att se vad det var för hjälp mamma fick, och vad det var för snubbe som skulle hjälpa hennes mamma... Jag har världens bästa naprapat, så gullig och go´!! Han bryr sig verkligen om vad som är bäst för mig... Det började med att jag mailade honom om min sjukdom och bad honom läsa på först, och sen ringa mig för att boka en tid. Är man extremt beröringsöm, så vill man inte att vem som helst ska lägga händerna på en. Det tog två veckor, sen ringde Johan (naprapaten) tillbaka, och bokade en tid. De första gångerna var väldigt trevande, vad och hur mycket skulle jag klara av??? Nu har jag gått hos honom och en av hans massöser Evelina i två år ungefär, och jag klarar mig inte utan deras behandlingar varannan vecka.

Goa Evelina & Johan på Praxis

Det brukar funka bra med massage två gånger och naprapati en gång, alltså då ett besök hos Johan var sjätte vecka. Men så händer något, och jag går hos Johan varannan vecka 4-5-6 gånger i rad... Jag litar helt och hållet på mina goa behandlare, speciellt på Johan, som sköter "knakandet" i ryggen... Dessutom har Johan lite av samma humor som vi, så det är himla kul att slänga käft med honom också. Faktiskt så bidrog han till en av punkterna på min BoM-LO "10 skäl att älska mig", han sade en gång när jag beklagade mig över att det bara var skit med kärringen, att mitt skratt var så smittande och härligt. Det tog jag faktiskt till mig, jag skrattar gärna, och högt! Så en stor eloge till Johan och Evelina på Praxis!

Man kan göra mycket, även om man är permobil-buren! Som tex att klättra i berg!

Jag har tråååååkigt..... men min son är bäst!!

Varför jag har tråkigt? Läs inlägget här nedanför!

Var bara tvungen att snabbt visa vad min gullige son har ordnat med åt mig:

Han tyckte inte att mamma skulle ha tråkigt, så han fixade till ett scrappbord åt mig i sängen! Han sitter här bredvid mig nu, och är allmän handräcka. Ger mig det jag behöver just nu, och tar bort det som jag har använt klart. Här har han precis ställt fram allt åt mig, jag distressar på projektet... distressingen är klar nu, så han ska få ta bort min distresslåda, och ta fram dubbelhäftande tejp, tombow-pennor... har några stämpelmotiv att färglägga som jag tänkte ha på projektet sen - sen när jag monterat fast det distressade mönsterpappret på boxen...

Puss på dig gubben, älskar dig!! Världens bästa son, som fyller 12 år om två veckor!

Jag har tråååååkigt.....

Vi var iväg på en familjeutflykt idag, som faktiskt har blivit en tradition... varje sommar är det "Fri fart på Göta Kanal"... Små veteranmotorbåtar som visas upp, och just under dessa timmar är det alltså fri fart som gäller förbi båtmuseet på kanalen. Annars är det 5 knop som gäller, men här har man alltså verkat fram ett tillfälligt fönster på några timmar, då de får köra så snabbt de gamla båtarna klarar av. Superkul att titta på, vissa motorhaverier får man ju alltid se, och risk för att bli blöt om fötterna, men sååå kul! Nu var det fjärde året i rad som vi var där, och sjätte året som det anordnas. Ja, alltså där var vi i eftermiddags, och hade trevligt. När racet var över, så gick de övriga familjemedlemmarna in i museet för att titta på modelljärnvägskörning, och jag satt kvar ute i solen och läste en bra bok (Jeffery Deaver, "Det tolfte kortet"). Gjorde ett besök på toaletten, och nånstans där gör jag illa ryggen, antagligen när jag sätter mig i rullen (permobilen) igen efteråt. Efter en stund har jag så ont att jag måste be maken samla ihop familjen - tack och lov att vi har varsin mobiltelefon i familjen!! - så att vi kan åka hem. Hela tiden blir jag bara sämre och sämre, trots att jag hade maken att ge mig två morfinkapslar med en gång. Kunde bara med stor svårighet resa mig ur rullen och sätta mig i bilen, likadant hemma. Kunde inte äta nån mat nu i kväll, är för illamående av värken, som jag känner av rejält trots morfinet... Nu har gubben varit så himla gullig att han monterat in höjningsdelen i sängen igen, så att jag kan höja huvudänden och på så vis sitta i sängen ordentligt, och sova halvsittande. Jag kan styra höjningsdelen med fjärrkontroll, så att jag enkelt kan justera vinkeln efter hur ont jag har. När jag är som sämst i ryggen måste jag sova på rygg, men kan omöjligt ligga platt på rygg, utan måste halvsitta/halvligga. Tyvärr har vi inte råd med en elevatorsäng som ju vore det bästa för mig, men detta är bra mycket bättre än inget.

Men nu har jag alltså supertråkigt! Jag fick världens scrapflow i förmiddags, då jag kom på precis vad jag skulle göra till en utmaning som går ut idag... men nu kan jag ju omöjligt scrappa! Surfar runt i min blogglista, men det är svårt att surfa/skriva på datorn med, eftersom man måste hålla armarna framför sig när man skriver. Men nåt måste jag ju göra! Tråååååkigt...... jag vill ju vara med familjen, scrappa, ja göra nåt vettigt i alla fall! Nu när ryggen sätter stopp till och med för datorn, återstår bara att ligga och glo in i väggen..... Triiiiist!!

Förlåt, var bara tvungen att få gnälla lite! ;-)

Äntligen måndag!! ** Många bilder!**

Ja, faktiskt så känner jag så! Äntligen är det måndag och jag är ensam hemma!! Förra måndagen gjorde sig maken beredd att åka iväg i en hel vecka, och jag mådde dåligt över hur vi skulle klara oss här hemma. Nog för att jag får lite extra hjälp när han är bortrest, men det är lite det! När jag väcker lilla Leia på morgonen, så är hon varm. Neeeej, inte sjuk, inte denna veckan! Jodå, tempen visar uppåt 39°, hon är gnällig och hängig och vill inte ha sin välling. Hon vill alltid ha sin välling!! Nu förstod jag hur sjuk hon var, och jag blev med ens så trött, så trött. Hur skulle jag klara mig själv med henne hemma sjuk i en hel vecka?!?!?! Jag som inte ens kan ha henne hemma frisk om dagarna, utan hon måste vara på dagis de tider maken jobbar.... Som tur var insåg maken hur tungt det skulle bli för mig, och stannade hemma och vabbade (vård av sjukt barn). Och det var tur!! Hon hade hög feber hela måndagen, tisdagen och onsdagen, och ville inte äta något alls. Inte ens glass!! Alla barn vill ha glass, särskilt när de är sjuka! Inte Leia.... När vi på tisdagen konstaterade att hon på sin höjd druckit 3 dl ringde vi sjukvårdsupplysningen... 3-dagars febern! Puuuh, vi kunde pusta ut, och det var helt okej att hon inte drack mer eftersom hon kissade mycket lite och inte hade diarré eller kräkningar - hon fick alltså behålla all vätska och då var det ingen fara. Vi hade inte en tanke på 3-dagars febern!! Hennes storebror som nu är 11 år har inte haft en enda barnsjukdom, inte ens 3-dagars febern... så vi tänkte inte alls på det! Nu kunde vi sluta oroa oss, och koncentrera oss på att orka. För det var ju tufft för maken att orka med, så jag fick knapra lite extra värktabletter för att orka med att göra lite jag med. Leia skulle absolut bara vara hos pappa, lilltjejen känner ju av att mamma inte orkar. Det innebar ju att jag hade en fullständigt vrålskrikande unge i knäet så fort det var dags laga mat, eller när maken var tvungen att gå på toaletten och liknande. Mitt i allt detta kom det två hantverkare på tisdagen och bytte våra fönster. I vår bostadsrätt är det 3-glasfönster monterat, men de är ändå öppningsbara! Helgalet... I alla fall, man kan öppna ena delen, men sen är där en kassett med två fönster man inte kan öppna. Där har listen torkat, så att fukt har kunnat komma in, vilket då medfört att även smuts kommit in. Så detta har vi tittat på i de 6 år vi bott här... (klicka på bilderna för att se dom större)

Hur vi än putsade, så blev det ju inte bra. Så maken tröttnade på att putsa, och faktiskt syntes det mindre när den tredje rutan var oputsad... så han slutade helt enkelt putsa fönstren. Men nu har vi alltså nya kassetter i alla fönster, totalt 10 fönster - de två balkongdörrarna kommer de och byter om en vecka ungefär. Allt för den nätta summan på ca 1500 kr per kassett!!!!!! Och det får vi stå för själva! Tack snälla nån att jag har snälla svärföräldrar, som går in och hjälper oss, annars hade vi fortfarande stått här och försökt se något ut genom de gamla fönstren! Men alltså, mitt i sjukstugan med Leia, så springer det två grabbar här och öppnar fönster, går in med skorna på (ja, vad skulle de göra, när de sprang in och ut kanske 3-4 gånger per fönster och gubbe!!) bankar och slår... Vilken tur att det var två grabbar i vår egen ålder, med samma sjuka humor som vi och supertrevliga! Dom skämtade friskt med varandra, vi skämtade med dom, och de pratade med Leia och gosade med hundarna. Det var nästan lite sorgligt när de inte kom till oss på onsdagen, utan gick hem till nån annan och bytte fönster... de var ju klara hos oss. Men det var ju så trevligt att ha dom här, ett avbrott från feber, gnäll och tårar... Leia tyckte ju också att det var spännande att titta på, så hon glömde nästan bort att gnälla helt.

Lilla Leia, med mycket febervärk i kroppen, sitter uppallad i mammas knä med mjuka kuddar och äter några få, små skedar glass efter mycket trugande. Hon kunde inte vara i famnen, det gjorde för ont i kroppen, men hon orkade inte heller vara på golvet... Så hon låg oftast i sin egen säng, med någon av oss sittande bredvid som sällskap, korta stunder även helt själv. Inte ofta man hör barnen gråta "ligga sängen"... Men här i min famn, lutandes mot kuddarna, satt hon faktiskt bekvämt och smärtfritt en stund.

Mitt i allt detta damp det ner ett kort från Gertrud som tack för att jag hjälpte henne när hon stökat lite för bra i bloggen. Jag blir så glad när man frågar mig om hjälp med något, och detta med datorer och bloggar är jag ganska bra på, så jag hjälper ju så gärna till. Det var inte så jobbigt heller att räkna ut var det gått snett inne hos Gertrud, så när jag väl fick hela bilden klar för mig löste det sig ganska snabbt. Titta vad hon skickade till mig:

Sååååå gulligt!!! Charmsen var alldeles perfekta för Leia, då vi använde dom som lockbete för att hon skulle dricka lite. En klunk = fingra på en charm, en klunk till = nästa charm osv. Tack snälla, snälla Gertrud, jag blev sååå glad!! Men så hemskt att jag glömt att både tacka och blogga om det! Men nu har jag i alla fall tackat ordentligt.

Jag virkar ju en hel del nu med, dels för att Leia ska få Barbafamiljen, som hon blivit så förtjust i på sista tiden - måste försöka komma ihåg att köpa några filmer åt henne - dels för att hon ska få lite kaffebröd att leka fika med på sitt rum. Men hon vill ju göra allt som mamma gör, och att låtsas scrappa/pyssla går ganska bra, för det går ju att använda falsbenet och dra med, penna att rita med, saxen att klippa med, och glitterlimmet att låtsas glittra med, med korken på. Men att låtsas virka, det var värre....

Detta kortet är taget precis innan hon blev sjuk, hon var hängig hela dagen, men vi fattade ju inte varför. Strax efter fototillfället tappar hon tålamodet, slänger ifrån sig garn och virknål och tjuter av ilska! Jag fick om och om igen hjälpa henne att börja på en virkning, så att hon kunde låtsas lite, men tålamodet tröt fort. Så arg hon blev när hon inte kunde! Det dröjer nog inte många år innan hon sitter bredvid mig och vi jobbar på varsin virkning!

Hoppas ni orkade med hela mitt långa inlägg, med många bilder. Jag har ju fått mail från bekymrade vänner som undrat vart jag tagit vägen, om jag blivit mer dålig eftersom jag inte bloggat. Men nu tror jag att alla förstår varför det inte blev så mycket bloggat förra veckan. Det blev ju inte mycket scrappat heller... Tack snälla ni som hört av er och undrat hur jag mått, känns gott att veta att man är saknad!

1 av 3 KAOS

Nu ska jag dela ut en av mina tre KAOS:ar, jag fick ju en av gulliga Lina för ett bra tag sen. Jag är just nu inne i en enorm formsvacka på alla breddgrader, allt bara blir liggande här hemma. Massor med påbörjade projekt ligger och väntar, och miljoner projekt står på önskelistan... ja i alla fall så känns det så. Mycket beror nog på att vi har provat olika mediciner nu i vinter, och ingen har varit nån höjdare... Nu har jag nog fått försök nummer två ur systemet, nu rullar försök nummer tre. De två tidigare har varit tänkta som smärtlindring, men bara gett tråkiga biverkningar, denna tredje ska försöka dra mig ur denna svackan... Jag tror lite si och så på det där, men vi får väl se hur det går. Det vore ju inte så dumt att kunna se varje ny dag utan ångest, eller att ständigt slåss med orken och viljan att gå och dra täcket över huvudet hela dagen lång... Nåja, nog klagat nu, här kommer KAOS:en...

Murrig, men ganska enkel, jag hoppas att A'LaEmmeli ändå tycker om den. En härlig, sprudlande tjej, med superläcker scrapstil, som jag precis blivit "blogvän" med, blir härmed förärad med sin första KOAS!! Misstänker att det kommer att bli många fler, för hon är sååå duktig! Spring in till henne och kika, man blir alltid så glad efter ett besök hos henne.

Ooooh, nervös!!!

Jag har lite av social fobi, trots att jag älskar att vara social - och har ett stort behov antidepp-vis att vara social med jämna mellanrum. Svår kombination, ni kan inte ana!!! Nu har jag då - trots min knasiga sociala fobi - tackat ja till en reservplats på Linköpings-Scrappen!!! Alltså, jag vågade inte anmäla mig medan platser fanns... när det annonserades ut att platserna var slut, ansåg jag det tryggt att ställa sig i kö. Då kunde jag ju åtminstone intala mig att jag gjort vad jag kunnat. Men så fick jag ett mail i kväll... man hade fått in återbud, och jag var erbjuden plats. Jippie!!....... Hjälp!! Nu har jag med stor nervositet och en liten portion ångest (som bara kommer att bli större och större innan vi är där) tackat ja till en plats på söndagen. Varför jag utsätter mig för det, när jag kommer att må dubbelt dåligt av det? (Ångest innan, däckad efter av smärtan.) Jo, för att det skulle vara så, så kul!! Och för att första gången är ju värst. En av anledningarna till att jag tycker det är så jobbigt, är ju att jag sitter i permobil så fort jag "går" hemifrån. Den är mycket stor, så hela jag blir ju mycket stor och klumpig, vilket inte är den bästa kombinationen i stora folksamlingar.

En del har undrat varför jag sitter i permobil, och en del har blivit förvånade när jag skrivit rörelsehindrad här i bloggen. "Det syns inte på arbetet du gör." Hm, nej men säg den sjukdom som gör det... Nog om det nu... jag tänkte förklara lite. Jag har en sjukdom som heter "Adiposis dolorosa", annat känd som "Mb Dercum" eller även kallad "fettvävnadsreumatism". Det innebär att jag har svår, kronisk värk i alla kroppens fettdepåer... (Vet ni om att vi har fettdepåer bakom ögongloberna??? Jag vet!!! Jag har känt dom...) Jag går alltså dagligen, ständigt och jämt, dag som natt omkring och har ont. Värken flyttar på sig, det är inte säkert att jag har ont på samma ställe på kvällen som jag hade på morgonen.... eller ens för någon timme sen. Den flyttar på sig, beroende på vad man gör, eller inte gör. Det är olika svårt olika dagar, ena dagen kan jag scrappa, andra dagen kan jag inte ens lyfta kontursaxen. Ena dagen kan jag gå inomhus 4-5 meter utan att hålla i mig och utan att halta (ja hemma+inomhus går jag, inne+borta går jag med kryckor), andra dagar tar jag mig fram enbart med hjälp av väggar, korta sträckor i taget. Ena dagen kan jag köra en sväng med bilen, andra dagar kan jag inte ens lyfta in första benet i bilen utan hjälp... och så vidare. Det mesta som de flesta av er därute gör på rutin utan att ens tänka er för, gör ont för mig. Jag måste hitta lösningar och hjälpmedel till en liten del av vardagen. Den andra delen? Ja den kan jag inte göra alls! Så jag har en superduperunderbar make! Han städar, tvättar, diskar, lagar mat, tar hand om barnen, handlar, tar hand om hundarna, tar hand om lägenheten och trädgården, och så tar han hand om mig! När vi gifte oss var jag någorlunda frisk, när han gav sina löften kunde han ju aldrig drömma om att han en dag skulle behöva hjälpa mig med hygien och påklädning tex. Vill ni läsa mer om detta tråkiga, hemska ämne, kan ni göra det på min hemsida. Så när jag skriver "springer" här i bloggen leker jag ironisk... jag har inte sprungit på många år. Så nu vet ni hur det är att vara jag... i alla fall lite granna.

Nog om tråkiga saker! Jag fick hem min andra Buzzador-kampanj idag! Har du inte gått med i Buzzador ännu? Gör det nu med en gång!! Via denna länken blir du enkelt medlem, sen är det bara att vänta på att bli inbjuden till spännande kampanjer!

Lyxigt, eller hur?!?!

Blod, kaos, jourcentralen & ledsen Leia....

Igår eftermiddag hade vi för förta gången lämnat Leia till barnvakt. En kompis från dagis, som hade en lillebror som är jämngammal med Leia. Mamma har gått på min nybörjarkurs i korttillverkning, de var med oss hem på luciafika, och barnen lekte så oerhört bra tillsammans. När Leia varit hos dem i tre timmar gick gubben dit för att hämta henne. Till saken hör att de bor i lägenhet men har ändå två våningar inne. VI hade lånat med vår resegrind, och den användes, men när gubben ringde på dörren tog de bort grinden för att gå ner och öppna. Leia är snabb, mycket snabb!!!! Innan de hann reagera hade hon sprungit fram till trappen, stannat och svajat någon sekund, och sedan slagit kullerbyttor ner för trappen!! I slutet på trappen tar räcket slut, där hade mamma N ställt en blomkruka som skulle symbolisera vägg, för att man inte skulle trampa rakt ut i ingenting. Hade inte den stått där, hade utgången säkerligen blivit bättre, men det kan man ju inte veta.... nu stöp Leia in i krukan med huvudet före, krukskärvor, jord, blod överallt..... men som tur är s tjuter Leia i högan sky redan från första sekund! Det var bara att torka upp så gott det gick, Leia hade lugnat sig ganska bra nu, så de tog på kläderna och kom hem till mig. Vi försökte se något, men vi fick inte pilla för Leia. Hon har ju så krulligt - och mycket! - hår, som också hade klibbat ihop av blodet. Vi lät det vara, och observerade henne när hon gick runt och skruttade. Efter knappt 1,5 timme blev hon arg för att hon själv inte kunde ta av och på jeansen, hon blev så där rosenrasande som bara hon blir, och blodet började droppa i stora droppar ner på golvet. Då blev vi lite skärrade, jag gick och hämtade grannen, som jag vet arbetar på servicehus, men hon kunde inte se så mycket. Tyckte i alla fall inte att det var något stort sår... tyckte ändå att vi skulle ringa sjukvårdsupplysningen. Så guben gör det, och de vill att vi ska åka in till jourcentralen så någon får titta på det. Jaha, klockan var nu närmare 19, stora pojken kom precis hem, och blev så klart jätteskärrad av allt. Vi fick ordna övernattning åt honom, även om man har en tid vet man ju inte hur lång tid det kan ta. Vi gjorde mackor, fixade flaskor med cola och vatten, packade skötväska, välling och leksaker till Leia, sen kunde vi komma iväg. Vi var före i tid, för vi tänkte försöka med akuten först, men där tickade ju minuterna iväg utan att det blev vår tus, så vi gick över till jourcentralen istället, Kanske vi inte skulle gjort, för där var det dubbelbokade patienter på varje tid, vi fick vänta länge. Sent, sent kunde ändå en sköterska och doktor börja tvätta rent för att försöka se hur stort såret var, eller om det var mer än ett sår. Brickvagnen var förberedd med bedövning och suturset, sköterskan började prata om att börja klippa bort hår... Leia var så duktig, hon låg på en bår på sidan, med sin älskade Ninis i krampgrepp, pappas hand i en och min hand tillsammans med Ninis i den andra. Åh, vad hon grät, det gjorde ju så ont. Till slut, efter vad som verkade som en evighet för Leia, pappa och mig, sade doktor de underbara orden: "ett så litet sår, vi behöver inte sy!" Puuuuh....... Så fort detta var konstaterat, sprutade doktorn på flytande plåster, som så klart sved rejält det med. Sen när satte vi Leia upp slutade hon gråta, och vinkade hej då till doktorn, som blev jätterörd av hennes enkla gest. Men det tog ändå tid innan vi kom hem, Leia var nu supertrött, men ville inte ha vällingen som erbjöds henne - hon hade nu inte ätit sedan mitt på eftermiddagen ungefär. 22.30 tror vi att vi fick henne i säng hemma, hon somnade ju bums! Storebror fick hämtas hem, då han bara låg och grät hos sin kompis, trots att vi ringt och talat om att allt var bra. Pappa åkte och hämtade, han somnade sen bums när han kom hem, lättad över att få vara hemma med mamma, pappa och lillasyster. Gubben och jag satte oss med thé och mackor, vi hade ju inte hunnit med någon middag i allt tumult. Théet gjorde sitt, snart hade vi lugnat ner oss såpass att vi kunde gå och lägga oss. Leia sov till 8.15 idag, nog trodde vi att hon skulle sova längre än så... nu är hon nybadad, var ju tvungna att tvätta bort allt blodet ur håret. Tvättmaskinen går för fullt, allas kläder blev ju nedblodade. Men nu är i alla fall Leia ren och fin, vi har fått kamma håret, och kunnat konstatera att det verkligen bara var ett sår... Det var enkelt att se nu när håret var blött, här är det lilla såret som skapade sån uppståndelse igår! Puh! Mycket tid gick åt till att vara orolig igår, mycket tid gick till meningslös väntan..... men vi har inte blivit avskräckta!! Det dröjer inte länge förrän hon får gå till N & L snart igen, för att leka med deras härliga barn O & L. Det var ju inte deras fel, det var ju bara en dum olycka!

Julkort, julkort hela dan...

... var tanken idag. De ska ju liksom vara postade i morgon, med julportot. Men nej, det blev inte julkort hela dagen. Hade en läkartid på vårdcentralen idag på eftermiddagen, då jag skulle få träffa en reumakonsult. Ja, en reumatolog som kom till vc för att träffa vc-läkarnas patienter, för att se om de kunde bidra med något. Ja ghar ju länge velat få bli patient på reumatologen, eftersom min vc-läkare inget kan om min sjukdom. Men inte heller på reumatologen kan de något om den, därför har jag inte blivit patient tidigare. Men nu skulle jag då få träffa en reumaläkare, förhoppningarna var höga, minst sagt. Kände liksom att nu skulle genombrottet komma, nu skulle det börja hända grejer!! Ack, så besviken jag blev. Och arg!! Den j**la kärringen sitter och säger att jag måste träna för att bli av med smärtan. "Smärta föder smärta." Jo tack det vet jag redan, men jag kan inte träna!! Undrade om hon kände till specialisten Birger Fagher, som är expert på min sjukdom... Tja, kände till gjorde hon väl, men att han var specialist och expert ville hon väl inte direkt tillstå.... VA?!?!?! Hela besöket gick ut på att om jag fortsätter med mina smärtstillande kommer jag till slut inte att ha några smärtstillande att ta, för jag kommer att vänja mig vid dem. Något annat alternativ fanns inte, nu när jag väl hade dessa. Och jag skulle fortsatt bara bli sämre och sämre, om jag inte började träna. Hallå??? Har hon överhuvudtaget lyssnat på alla de kunniga om dercum därute??? Träning är farligt för oss med dercum!!!!! Jag är inte en fet lat tjej som bara vill knapra piller, faktiskt!!! Jag har försökt att träna, men blev fort sämre och sämre, och alla som kan bara liiiiite om min sjukdom vet att alla försämringar leder till en total försämring sett över tid. Får jag ett skov, som gör att jag går från mina nu 100% ner till säg 60%, så kommer jag aldrig tillbaka till 100%. Aldrig!! Aldrig någonsin!! Därav är all träning mycket farligt för sjukdomens utveckling, för all träning ger försämring! Det finns ingen träning som garanterat gör en bättre, möjligtvis kan bassängträning fungera för en del av patienterna, tyvärr inte för mig. Jag badade i flera år, började i Korpen, men det gick inte alls, var alldeles för högt tempo. Kom med i Reumatikerföreningen, och fick bada på sjukhuset, tillsammans med andra reumatiker, med ett program utarbetat för reumatiker. Jag var tvungen att sluta, för jag blev så mycket sämre av det. Vattnet gjorde mig gott, det är 34° i den bassängen, men tyvärr kan jag inte fortsätta ens att bara vara i vattnet, eftersom omklädningsrummet är svinkallt så att man bli stel som en pinne när man går upp! "Höja värmen? Nej det går inte, centralvärme, ska vara så. Det är inte kallt." Joo, 18° är svinkallt när man kommer upp ur 34-gradigt vatten!! Och reumatiker måste ha varmt vatten för att kunna träna alls. Jag får total kramp i hela kroppen om jag badar i vatten under 30°, jag har testat!!! Men summan av detta besöket var att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull. Förbannade apa!!!!! Förlåt....... men jag måste få avreagera mig. Min stackars gubbe kan ju inte ta all skit.... räcker med att han måste göra typ allt här hemma. Personlig assistent? Jo tack, om jag skiljer mig!! Har ni hört på maken?!?! Ja, den historien är gammal, sökte medan jag var gravid med lilltjejen ("va? är du gravid? hur kan du vara så dum???") och det var stora nobben. "Du är gift" var svaret jag fick, det ingick i min mans uppgifter att ta hand om mig. Och stackarn, det är precis vad han gör! Jag går hemma hela dagarna, har hemtjänst som hjälper mig med personlig hygien på morgonen, och som hjälper mig med lunchen. När jag ska iväg på min kurs har jag någon av tjejerna därifrån med som ledsagare, men det är all hjälp jag får. Sen gör gubben RESTEN!!! Städar, lagar mat, tar hand om barnen, tar hand om lägenheten, handlar mat, handlar mina kläder (jag måste ju ha hjälp med mig för att kunna handla/prova), hämtar på dagis, skjutsar till aktiviteter (jag får inte själv in permobilen i min handikappsanpassade bil, måste ha hjälp), duschar + klär på mig på helgerna - då vill vi faktiskt inte ha någon annan springande här - jaa, allt annat som ni själva vet att man måste fixa med hemma. Skiiiit!! Maken kom hem, ville veta hur det gått, och jag gav honom den extremt korta versionen: "att jag var en SVBK (Sveda- Värk- Bränn-Kärring) som bara var lat, åt mycket mat och fel mat, och som fiskade tabletter för mitt höga nöjes skull." Han började gråta........ tydligen hade han på arbetet idag blivit darrig, genomsvett, andfådd, yr och fått ont över bröstet = klassiska stress-symptom. Vi klarar helt enkelt inte att han blir utbränd nu!! Men det är på väg att bli så... Han är så sönderstressad att han blir arg bara sonen kommer och ber om något, han blir arg och besviken över att jag sitter och pysslar, när han aldrig har tid att sitta och pyssla med sitt. Men jag kan ju inget annat än att pyssla!! Det är min terapi! Jag vet ju att han blir arg av att jag bara sitter och tittar med, när han jobbar för fullt här hemma... Just nu känns situationen här hemma extremt hopplös, och julen rycker allt närmare med allt vad det innebär i extra jobb. Jag vet inte hur vi ska klara oss!! Förlåt igen, jag brukar ju nästan aldrig använda denna bloggen som klagomur, men idag känns alt väldigt, väldigt hoplöst, tårarna vill liksom inte sluta rinna - på vare sig mig eller maken. Av vanmakt, för att ingen kan hjälpa oss att få ett drägligt liv. Fast man ska ju faktiskt inte klaga, det finns de som har det extremt mycket värre, som Linda på Julswappen. Jag är åtminstone inte allvarligt sjuk i en dödlig sjukdom, jag har bara jävligt ont!! (De som vill läsa om min sjukdom, kan göra det inne på min hemsida.